SMA: Bir Umuttur Yaşatan İnsanı

Ece Soyer Demir

Feb 2024 · Doğan Yayınları · Narrated by Zeynep Önen

Audiobook

5 hr 25 min

Abridged

Eligible

Ratings and reviews aren’t verified Learn More

Want a 4 min sample? Listen anytime, even offline.

Add

About this audiobook

"Aklımda bir hastalık var, umarım o değildir" dedi doktor hanım. "Nasıl bir hastalık bu?" "Şimdilik onu bilmene gerek yok, belki de hiç gerek kalmayacak. O yüzden sonuçlar gelsin, öyle değerlendirelim." "Peki en kötü ne olabilir bu hastalıkta?" "Test sonuçlarını bir görelim önce." "Peki en iyi ne olabilir?" "Hastalığın seyri değişir. Kimisi en iyi destekle yürüyebilir, kimisi en iyi kollarını kullanabilir, kimisi de en iyi başını tutabilir." "Anlayamadım. Şimdi Çağan Meriç yürüyemeyecek mi, kollarını kullanamayacak mı? Ama özenerek bir sürü oyuncak aldık. Onlarla oynayamayacak mı? Peki ben o oyuncakları ne yapacağım şimdi?" Spinal Musküler Atrofi (SMA), kas kaybı ve zayıflığına neden olan genetik geçişli bir hastalıktır. Gevşek bebek sendromu olarak da bilinir. Günümüzde henüz bu hastalığı tamamen iyileştirmek mümkün olmasa da tedavi seçenekleri artmakta, bilimsel çalışmalar sürmektedir. Hastalığı tanımak ve kabul etmek, tedavi yöntemlerini öğrenmek, en önemlisi de mücadeleden vazgeçmemek gerekir. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir bu kitapla, doğumundan birkaç ay sonra Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı tanısı alan oğlu Çağan Meriç'i, eşi ve ailesiyle birlikte verdikleri mücadeleyi anlatırken size rehber olmayı amaçlıyor.

About the author

Ece Soyer Demir Ece Soyer Demir, 1989 yılında Eskişehir'de doğdu. 2010 yılında Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Eğitim Fakültesinden sınıf öğretmeni olarak mezun oldu. Yüksek lisansını "Eğitimde Ölçme ve Değerlendirme" alanında tamamladı. Türkiye'nin farklı şehirlerinde mesleğini icra etti. Oğlu Çağan Meriç'in Spinal Musküler Atrofi (SMA) tanısı almasının ardından, 2017 senesinde SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğinin kurucuları arasında yer aldı, halen yönetim kurulu başkan yardımcılığı görevini sürdürmektedir. SMA tanısı almış hasta ve hasta yakınlarına rehber olması amacıyla hazırlanan SMA Aile Bilgilendirme Kitabı'nda "Deneyimli Hasta Yakınlarından Tavsiyeler" ve "Eğitimde Haklarımız" bölümlerini yazdı. Kitap yayımlandıktan sonra iki farklı dile çevrildi. SMA taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taramasının ulusal tarama programlarına dahil edilmesi için savunu faaliyetlerini yürüttü. Hastalık ve önlenebilirliğiyle ilgili farkındalık yaratmak amacıyla ulusal çapta birçok seminer ve konferansa konuşmacı olarak katıldı. Ben SMA isimli belgesel filminde yer alarak hasta ve yakınlarının yaşadıkları sorunları dile getirdi. Nadir Hastalıklar Ağı kurucu üyeliğinin ardından iki yıl süreyle Eskişehir İl Engelliler Meclis başkanlığı görevini yürüttü. Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi danışma kurulu üyesidir.Bir çocuk annesi olan Ece Soyer Demir'in hayali, tüm çocukların düşlerini gerçekleştirmede adil şansa sahip olması ve seslerine kulak verilmesidir.

Rate this audiobook

Tell us what you think.

Listening information

Smartphones and tablets

Install the Google Play Books app for Android and iPad/iPhone. It syncs automatically with your account and allows you to read online or offline wherever you are.

Laptops and computers

You can read books purchased on Google Play using your computer's web browser.

Report illegal content